Kesadaran dan Edukasi tentang Multiple Myeloma
Selama beberapa tahun terakhir, Santyna Sanjaya merasa bahwa kelelahan yang terus-menerus dan nyeri berulang yang ia alami hanyalah bagian dari proses penuaan. Namun, setelah mengalami kolaps, ia sadar bahwa penyebab kesakitan di tubuhnya adalah penyakit Multiple Myeloma. Santyna Sanjaya adalah seorang penyintas Multiple Myeloma. Ia menceritakan awalnya tidak menyadari gejala yang ia alami, seperti wajah pucat dan nyeri yang terus berulang, yang ia pikir hanya masalah saraf biasa.
Gejala tersebut semakin mengganggu hingga membuatnya tidak bisa bergerak. Akhirnya, ia memutuskan untuk memeriksakan diri. Setelah empat bulan, ia akhirnya didiagnosis dengan Multiple Myeloma. Menurutnya, pada masa pemulihan, informasi yang diperoleh masih terbatas, sehingga ia harus mencari pendapat lain ke luar negeri untuk lebih memahami kondisinya.
Perjalanan sebagai pasien Multiple Myeloma bukan hanya soal menghadapi penyakit itu sendiri, tetapi juga beban besar yang datang bersamanya. Mulai dari biaya pengobatan, rasa cemas, hingga perubahan dalam kehidupan sehari-hari.
Apa Itu Multiple Myeloma?
Multiple Myeloma adalah jenis kanker darah yang berkembang pada sel plasma di sumsum tulang. Sel plasma berfungsi menghasilkan antibodi untuk melindungi tubuh dari virus dan bakteri. Pada kondisi ini, sumsum tulang memproduksi sel plasma abnormal atau sel mieloma yang tidak lagi berfungsi normal. Sel mieloma tersebut menghasilkan antibodi yang tidak efektif dan tumbuh secara berlebihan hingga menekan produksi sel darah sehat. Pertumbuhan sel mieloma biasanya terjadi di banyak area pada sumsum tulang, sehingga disebut “multiple” myeloma. Penyakit ini juga dikenal dengan nama lain plasma cell myeloma.
Angka Kasus dan Tantangan
Sebelumnya, lebih dari 3 ribu kasus baru Multiple Myeloma didiagnosis setiap tahun di Indonesia. Banyak pasien Multiple Myeloma baru mengetahui kondisi mereka yang sebenarnya setelah mengalami kerusakan organ yang cukup parah. Hal ini bisa menurunkan pilihan tata laksana yang dapat mereka terima, serta kualitas hidup mereka secara drastis. Direktur Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan Siti Nadia Tarmizi menjelaskan bahwa berbagai jenis kanker termasuk Multiple Myeloma masih menjadi beban kesehatan masyarakat di Indonesia.
Berdasarkan data GLOBOCAN 2022, Multiple Myeloma menempati peringkat ke-19 dari semua jenis kanker di Indonesia, dengan estimasi sekitar 3.289 kasus baru per tahun, atau sekitar 0,8 persen dari seluruh insiden kanker nasional. Terbatasnya pilihan pengobatan termasuk obat-obatan merupakan tantangan besar bagi angka kesintasan penderita kanker.
Pentingnya Deteksi Dini
Siti Nadia menekankan bahwa semakin cepat seseorang melakukan deteksi dini, kemungkinan besar semakin rendah stadium kanker yang ditemukan. Hal ini berarti semakin baik angka kesintasan (survival) kita terhadap penyakit ini. Selain itu, secara pembiayaan akan relatif lebih murah dibandingkan pengobatan kanker pada stadium lanjut. Meski terdengar kecil secara persentase, angka tersebut mencerminkan bahwa ribuan keluarga dihadapkan pada tantangan hidup yang berat setiap tahun karena dampak dari penyakit kanker bukan saja beban ekonomi, tetapi juga beban psikologi dan sosial yang harus dihadapi pasien serta keluarganya.
Strategi Pencegahan dan Pengendalian Kanker
Menyadari hal tersebut, Kementerian Kesehatan telah meluncurkan enam strategi pencegahan dan pengendalian kanker, yaitu: promotif dan preventif; skrining dan deteksi dini; peningkatan akses diagnostik, tata laksana kanker dan pelayanan paliatif; penguatan registri dan penelitian kanker; kemitraan dengan pemangku kepentingan; serta tata kelola dan akuntabilitas pelaksanaan program pencegahan dan pengendalian kanker. Ia menekankan bahwa keterlibatan pihak-pihak terkait menjadi penting dalam memperluas kerja nyata di lapangan.
Faktor Risiko dan Komplikasi
Konsultan Hematologi-Onkologi Medik Ikhwan Rinaldi menjelaskan bahwa Multiple Myeloma tetap menjadi ancaman serius karena pada banyak kasus baru terdiagnosis setelah stadium lanjut, ketika kerusakan organ sudah terjadi. Ada beberapa faktor risiko yang dapat meningkatkan kemungkinan seseorang terkena Multiple Myeloma, seperti usia lanjut, riwayat keluarga, jenis kelamin laki-laki, paparan radiasi atau bahan kimia tertentu, berat badan berlebih, serta riwayat kelainan sel plasma.
Penyakit ini menyerang area tubuh di mana sumsum tulang aktif seperti tulang belakang, tengkorak, panggul, tulang rusuk, dan sekitar bahu serta pinggul. Penyakit ini juga dapat menyebabkan kerusakan tulang yang berujung pada patah tulang maupun kadar kalsium tinggi dalam darah. Selain itu, produksi sel darah juga terganggu sehingga pasien sering mengalami anemia, infeksi berulang, atau perdarahan. Tidak jarang, komplikasi serius juga muncul pada ginjal, disertai melemahnya sistem imun yang membuat pasien semakin rentan terhadap berbagai infeksi.
Peran Edukasi dan Inovasi Pengobatan
Sayangnya, gejala Multiple Myeloma sering tidak dikenali sejak awal karena terlalu umum. Salah satu yang menjadi tantangan terbesar adalah masih rendahnya literasi dan pemahaman masyarakat di Indonesia terhadap Multiple Myeloma. Sementara, deteksi dini sangat penting untuk keberhasilan terapi. Oleh karena itu, peran edukasi dan penyebaran informasi melalui media sangat penting agar masyarakat lebih waspada.
Saat ini tersedia berbagai pilihan terapi untuk pasien Multiple Myeloma di Indonesia yang dapat diberikan, baik secara oral maupun infus. Mulai dari kemoterapi, kortikosteroid, imunomodulator, sampai dengan terapi inovatif seperti terapi target, contohnya adalah proteasome inhibitor. Seiring berkembangnya terapi, semakin besar peluang pasien untuk mempertahankan kualitas hidup mereka. Oleh karena itu, penting sekali bagi pasien untuk segera bertindak. Jika seseorang sudah mulai merasakan gejala yang mencurigakan, jangan menunda untuk memeriksakan diri. Semakin cepat Multiple Myeloma didiagnosis, semakin cepat dapat ditatalaksana, dan semakin tepat pengobatan bisa diberikan.
Kolaborasi untuk Meningkatkan Akses Pengobatan
Konferensi Pers Bulan Kesadaran Kanker Darah bertajuk Sadari, Pahami dan Berdamai dengan Multiple Myeloma/Takeda General Manager Takeda Andreas Gutknecht menekankan bahwa inovasi dalam pengobatan harus berjalan beriringan dengan edukasi publik yang berkelanjutan. Edukasi yang berkelanjutan tentang penyakit seperti Multiple Myeloma sangat penting agar masyarakat dapat lebih waspada, mengenali gejala sejak dini, dan segera mencari pertolongan medis. Perjalanan pasien kanker darah ini sering kali panjang dan penuh tantangan, dan mereka tidak seharusnya menghadapinya sendirian.
Melalui kolaborasi dengan pemerintah, tenaga medis, organisasi pasien, serta dukungan rekan-rekan media, kami ingin memastikan bahwa pasien Multiple Myeloma di Indonesia memiliki akses lebih luas terhadap pengobatan inovatif sekaligus dukungan untuk menjaga kualitas hidup mereka. Andreas Gutknecht berharap melalui edukasi ini masyarakat semakin waspada, lebih mengenali gejala Multiple Myeloma, dan tidak ragu memeriksakan diri lebih awal.
Peran Organisasi Pasien
Ketua Organisasi Pasien Multiple Myeloma Indonesia (MMI) Abraham Michael menggarisbawahi peran organisasi pasien dalam menemani dan mendukung pasien menjalani perjalanan penyakitnya. Timnya melihat langsung bagaimana Multiple Myeloma mempengaruhi kehidupan, bukan hanya secara fisik tetapi juga emosional, sosial, dan finansial, tidak hanya bagi pasien tetapi juga keluarga mereka. Banyak pasien datang dalam kondisi yang sudah berat karena terlambat terdiagnosis, sementara informasi tentang penyakit ini masih terbatas di masyarakat. Tantangan lain yang sering kami dengar dari pasien adalah rasa terisolasi dan tidak tahu harus mencari bantuan ke mana. Di sinilah pentingnya advokasi, karena suara pasien dapat memperjuangkan akses yang lebih baik, perawatan yang sesuai dengan kondisi dan kebutuhan pasien, serta kualitas hidup yang lebih baik.
Harapan dan Komitmen
Santyna merasa bersyukur semakin banyak dukungan yang hadir, baik dari keluarga, komunitas, maupun organisasi pasien yang membuat dirinya merasa tidak sendirian. Ia berharap agar akses terhadap pengobatan yang lebih baik bisa semakin luas diberikan. Dengan begitu, lebih banyak pasien bisa menjalani hidup dengan kualitas yang layak dan penuh harapan. Untuk sesama pejuang Multiple Myeloma, agar mendapatkan hasil yang optimal, ayo kita ikuti anjuran pengobatan yang diberikan oleh dokter sampai tuntas. Tidak lupa, untuk selalu menvalidasi informasi yang kita terima dari luar.